Группа инвалидности при рассеянном склерозе

Долгое ожидание дорогостоящих препаратов и обследований, нехватка нужных врачей, отсутствие внимания со стороны властей — инвалиды, страдающие рассеянным склерозом, заявили о нарушении их прав и множестве проблем.

ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА НА ДОРОГОЙ ПРЕПАРАТ

28-летняя Анастасия Непша из Павлодара, инвалид второй группы, страдает рассеянным склерозом, который еще называют «болезнью с тысячью лиц», из-за того что симптомы болезни могут быть совершенно разные. Диагноз девушке был поставлен в 2013 году — спустя почти семь лет, когда ей стало хуже. Тогда ей впервые сделали МРТ и обнаружили очаги заболевания. Сейчас Настя ходит с тросточкой: ноги слабеют, кружится голова, из-за чего она падает.

Последние полтора года болезнь прогрессирует, ухудшения наблюдаются каждую неделю. Назначаемые гормональные препараты, по словам Насти, не помогают, поэтому она покупает более сильные гормоны, чтобы облегчить свое состояние. Вылечить эту болезнь нельзя, но можно приостановить. Окажется ли Настя в инвалидном кресле или сможет ходить сама — теперь зависит от дорогостоящего лекарственного препарата, который ей, как и многим другим пациентам в Казахстане, пока не доступен. Речь идет о препарате второй линии, изменяющем течение рассеянного склероза (ПИТРС).

— Если бы мне еще тогда, после моих частых жалоб на ухудшающееся здоровье, врачи назначили МРТ, то болезнь можно было выявить раньше и начать лечение. Я бы не дошла до такого состояния, как сейчас. Теперь у меня почти каждый день происходят обострения. Препараты первой линии мне уже давно не помогают. Последняя надежда на препарат второй линии «Окрелизумаб», выдачи которого ни я, ни Фонд содействия больным рассеянным склерозом не можем добиться. Этот препарат стоит где-то полтора миллиона тенге, сама я его не куплю: его так просто не достать. Я с весны прошу, — говорит Анастасия Непша.

Светлана Коновалова.

38-летняя Светлана Коновалова из Пришахтинска тоже считает, что единственным спасением для нее и других больных может стать дорогой лекарственный препарат второй линии — более сильный, так как другие уже не помогают. Светлана заболела в 1999 году, но диагноз «рассеянный склероз» поставили после МРТ в 2002 году. В 2009 году дали первую группу инвалидности бессрочно. По словам Светланы, долгое время ей не давали препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, и к 2016 году здоровье резко ухудшилось. Сейчас женщина если и бывает на улице, то только в инвалидной коляске. Но Светлана еще надеется, что власти поскорее решат вопрос с доступностью сильнодействующих препаратов и у нее, возможно, будет шанс продлить свою жизнь.

— Людям, которые только заболели, очень нужны ПИТРС, особенно препараты второй линии, чтобы поддерживать ремиссию. Если бы мне раньше, когда только выявили рассеянный склероз, назначили эти препараты, то я бы не оказалась в таком состоянии. Сейчас я бы попробовала препарат из второй линии, который стоит около двух миллионов тенге, но сама я не смогу его купить. Также людям нужны более сильные гормоны, я бы тоже их попробовала, раз мне другие не помогают, — говорит Светлана Коновалова.

У 35-летней Анны Вервейн из Нур-Султана, которая уже несколько лет прикована к постели, время упущено. Она давно болеет рассеянным склерозом, едва разговаривает, но мечтает хотя бы сидеть в инвалидном кресле, не испытывая страшные боли. Для этого ей требуется операция на копчике, который был поврежден. Рассеянный склероз, по словам Анны, стал причиной отказа в проведении операции.

Анна Вервейн.

— Сейчас она лучше себя чувствует, дыхание улучшилось. Но нужна операция на копчике, есть же искусственные копчики, почему бы ей не облегчить жизнь, сделав эту операцию? Также нам постоянно приходится добиваться, чтобы ее положили в больницу, где можно сделать МРТ и посмотреть, есть ли очаги, гормональные прокапать. После этого ей легче становится. Препараты ПИТРС ей уже не назначают. Якобы ничего не поможет, — говорит Алмагуль, сиделка Анны, которой (в ответе на запрос Азаттыка) советуют обратиться в поликлинику для проведения консилиума с профильными специалистами, а также определения тактики лечения, в том числе оперативного.

ФОНД СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ: ПРАВА ПАЦИЕНТОВ НАРУШАЮТСЯ

Татьяна Ермаш из Алматы — инвалид второй группы. Вместе с другими людьми, страдающими рассеянным склерозом, в 2018 году она организовала фонд содействия таким пациентам. Татьяна ходит с тросточкой, считая, что если бы ей вовремя поставили верный диагноз и назначили дорогостоящие препараты, то инвалидом она, возможно, не стала бы.

— Надо дать пациентам шанс на жизнь без инвалидной коляски. Мы просим расширить линейки лекарственных препаратов, особенно второй линии, которые должны назначать, если первые не помогают. Чем раньше их начнешь принимать, тем больше шансов оставаться сохранными и отсрочить инвалидность. Но, видимо, в Казахстане экономят средства. Налицо явное нарушение прав пациентов. В итоге пациент ждет и ухудшается, а потом наступит момент, когда ему скажут: процесс слишком запущен и уже нет смысла давать препарат. Эти препараты дорогие, но от этого ведь зависит жизнь людей, — говорит репортеру Азаттыка Татьяна Ермаш, директор Фонда содействия больным рассеянным склерозом в Казахстане.

По ее словам, сейчас в Казахстане остро стоит вопрос не только с такими препаратами, но и с долгим ожиданием дорогостоящих обследований, в частности МРТ (магнитно-резонансная томография). По словам Татьяны Ермаш, зачастую пациенты ждут МРТ месяцами, хотя в период обострений томографию нужно делать сразу, а в период ухудшения — несколько раз.

Пациенты говорят: порой они вынуждены за свой счет проходить дорогостоящее обследование. Активисты Фонда содействия больным рассеянным склерозом просят Минздрав делать МРТ таким пациентам вне очереди. Они обращались к министру здравоохранения и чиновникам в регионах, но ситуация не меняется. Также они сетуют на то, что пациентам без инвалидности не всегда дают направление на бесплатное МРТ.

Общественники просят учесть особенности заболевания в проекте приказа «Об утверждении правил оказания стационарозамещающей помощи». Активисты считают: нельзя лишать таких больных диспансеризации, ведь стационарозамещающая помощь и стационар на дому приемлемы не для всех больных. Особенно в период обострений.

Проблемой, требующей решения, активисты назвали и нехватку квалифицированных врачей, специализирующихся на данном заболевании. Активисты просят создать хотя бы в крупных городах «школы пациентов», специализированные центры или кабинеты, где с больными могли бы работать неврологи, психологи, реабилитологи, нейроофтальмологи, нейроурологи, гастроэнтерологи. Активисты жалуются и на то, что пациентам сложно добиться инвалидности.

ЧТО ГОВОРИТ МИНЗДРАВ?

Не на все вопросы, которые Азаттык адресовал министерству здравоохранения, были получены полноценные ответы. Некоторые из них шли вразрез с информацией от пациентов. Вот, например, что сообщает Минздрав о ситуации с МРТ.

«Рассеянный склероз входит в перечень социально значимых заболеваний. При наличии показаний проводятся, в том числе дорогостоящие исследования (МРТ, КТ и т.д.), на бесплатной основе. При отсутствии необходимого оборудования в медорганизации, диагностические исследования проводятся в других медицинских организациях на основании договора субподряда. В случае наличия очередей и длительного ожидания, пациенты могут обратиться к руководителю медицинской организации, службу поддержки пациентов при медицинской организации и управление здравоохранения региона», — сообщает министерство здравоохранения на запрос Азаттыка.

Инвалидная коляска. Иллюстративное фото.

Но пациенты утверждают, что на деле всё происходит иначе: ожидания длятся месяцами, а жалобы порой остаются без внимания.

На вопрос о ситуации с лекарственными препаратами, на ограниченное количество которых жалуются пациенты, Минздрав ответил, что в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи по заболеванию «рассеянный склероз» включено четыре наименования лекарственных средств: «СинноВекс», «Бетаферон», «Ребиф» и «Копаксон-Тева». Отгрузка этих препаратов в медицинские организации страны якобы уже произведена в полном объеме. Однако, как сообщили репортеру Азаттыка в Фонде содействия больным рассеянным склерозом, не все пациенты их получили. Будет ли препарат второй линии «Окрелизумаб», который просят пациенты, чтобы продлить жизнь без инвалидной коляски, пока неизвестно.

«В настоящее время лекарственный препарат «Окрелизумаб» включен в проект приказа «Об утверждении перечня лекарственных средств и медицинских изделий в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями», который находится на стадии согласования и утверждения», — отвечает министерство здравоохранения.

Комментируя ситуацию о необходимости госпитализировать пациентов, о чем просят активисты, Минздрав отвечает, что плановая госпитализация пациентов осуществляется по направлению врача первичной медико-санитарной помощи через Портал бюро госпитализации с автоматическим выбором даты. Также диагноз «рассеянный склероз» входит в перечень диагнозов, подлежащих лечению в круглосуточном стационаре. Пациенты же говорят, что их не всегда госпитализируют.

По поводу просьбы активистов открыть в регионах кабинеты для больных с рассеянным склерозом Минздрав отвечает, что это относится «к компетенции местных исполнительных органов». Центр рассеянного склероза и аутоиммунных заболеваний нервной системы есть только в столице, куда, по данным Минздрава, могут попасть и жители из регионов. Но это, как говорят активисты, не всегда возможно, в первую очередь, из-за расстояния и состояния пациентов.

Как будут решать вопрос с нехваткой в стране неврологов — непонятно. По данным Минздрава, в стране всего 1480 неврологов, в том числе в сельской местности — 251. Сейчас наблюдается дефицит кадров. Потребность во взрослых неврологах составила 105 человек, в детских — 49. Наибольшая потребность — в Северо-Казахстанской, Западно-Казахстанской, Карагандинской, Костанайской, Жамбылской областях и в столице. Такие специальности, как нейроофтальмологи и нейроурологи, о которых просят пациенты, в Казахстане, как выяснилось, вообще отсутствуют.

С диагнозом «рассеянный склероз» в Казахстане на диспансерном учете состоят 2 375 пациентов, число пролеченных — 266. Ранее правительству Казахстана были даны рекомендации ООН, касающиеся вопросов соблюдения прав инвалидов: улучшение качества жизни, развитие учреждений и улучшение социальных услуг.

Накануне на панельной дискуссии с участием пациентов, лечащих врачей и представителей пациентских сообществ корреспондент портала Medvestnik.ru узнал, какие проблемы испытывают те, кто живут с РС, и как в разных странах учатся диагностировать и лечить это заболевание.

Пугающая неизвестность

Рассеянный склероз возникает, как правило, в молодом и среднем возрасте (18-40 лет), и в разных странах им страдают 30-70 человек на 100 000 населения. Это аутоиммунное заболевание, поскольку его причина – бунт некоторых иммунных клеток против организма. В результате разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, что зачастую приводит к инвалидности.

Симптомы РС обычно проявляются в виде нарушения двигательных функций. Однако самих пациентов пугает даже не столько инвалидность, сколько невидимые окружающим последствия этого коварного хронического и прогрессирующего заболевания: нарушение когнитивных функций, проблемы с мочевым пузырем, утомляемость, депрессия. Об этом рассказала Шошана П. (Shoshana P.) из Брайтона (Англия), которой диагноз был поставлен в 28-летнем возрасте, и она живет с ним уже 10 лет.

«Самое страшное в течении этой болезни то, что невозможно предугадать, какие еще осложнения могут случиться в дальнейшем», — подтвердила ее слова Шарлотт Т. (Charlotte T.) из Парижа, борющаяся с рассеянным склерозом на протяжении 20 лет. Она получила медобразование в Университете Нанси и нашла себя в качестве медицинского журналиста: делится с другими пациентами своим опытом жизни с РС, помогая им справляться с проблемами, связанными с заболеванием.

Аналогичную работу ведет Джордж Пеппер (George Pepper) из Лидса (Англия), соучредитель социальной сети для пациентов с РС Shift.ms (с англ. — «измени рассеянный склероз»). Он тоже признался, что уже 13 лет, с тех пор как ему был поставлен диагноз, не знает, что такое нормальная жизнь.

Зри в корень

Несмотря на накопленный неврологами в результате наблюдения за больными РС опыт, механизмы развития заболевания изучены пока еще недостаточно. «Эту болезнь нельзя предвидеть, сложно диагностировать и еще сложнее лечить», — сказала директор по медицинским исследованиям Клиники РС в Центральном Техасе (США) доктор Лори Мейер (Lori Mayer). По ее словам, нередки случаи, когда анализы и показатели МРТ пациента стабильны, однако он сам говорит о прогрессировании болезни. «У каждого свои симптомы, и врачи должны быть очень внимательны: тщательно изучать томографические изображения пораженных участков, смотреть на рецидивы. Надо выяснить, что мы можем сделать, чтобы избежать инвалидности», — подчеркнула она.

Профессор неврологии и медицинский директор Центра реабилитации и РС в г. Оверпелт (Бельгия) Барт Ван Виймеерш (Bart Van Wijmeersch) подтвердил, что инвалидизирующие факторы при РС распознать очень трудно. И помочь врачу не упустить их могут сами пациенты, которые должны серьезно относиться ко всем симптомам, постоянно следить за своей болезнью, контролировать ее.

Доктор и пациент – это одна команда, подчеркивают представители пациентских сообществ и медики, отмечая, что комплаенс при РС чрезвычайно важен. По словам Джорджа Пеппера, чтобы достичь максимального эффекта в лечении, пациент должен признать наличие у себя заболевания и откровенно говорить врачу о своих симптомах, чтобы помочь осуществить наиболее точный подбор ПИТРС.

Идеальный баланс

Действительно, работа невролога с больным РС не заканчивается однократным назначением препаратов. Врач должен постоянно наблюдать пациента, контролировать его симптомы и, при необходимости, корректировать лечение. Поскольку здесь неминуема дилемма: сильные ПИТРС могут вызвать нежелательные явления, а слабые – не достичь цели.

До сих пор неизвестно ни одного случая полного выздоровления от рассеянного склероза: изменения в нервной системе больного со временем нарастают, а вместе с ними и симптомы. Однако с помощью современных ПИТРС можно замедлить накопление повреждений в головном и спинном мозге, уменьшить частоту и тяжесть обострений, отсрочить наступление инвалидности, помочь человеку как можно дольше сохранить трудоспособность, способность к самообслуживанию. Для этого начинать лечение лучше на ранней стадии, пока болезнь еще не привела к сильным нарушениям. Но даже если человек болен достаточно давно, терапия может принести пользу.

Новые лекарства от РС появляются регулярно, но постоянно меняется и понимание того, как лечить, какова должна быть степень медикаментозного воздействия на организм пациента, отметил профессор Ван Виймеерш: «Если это маленький пожар, мы рискуем, применяя сильные средства, затопить дом, который тушим». Вместе с тем, по его словам, клинические исследования убедили консервативных неврологов, выступавших против агрессивной медикаментозной терапии: она, согласно полученным данным, позволяет затормозить атрофию головного мозга у пациентов с РС до уровня, отмечаемого в процессе естественного старения. «У меня много пациентов, которые говорят, что вспоминают о РС, только когда видят меня. Они работают в разных отраслях и ведут полноценную жизнь», — добавил профессор.

Своя колея

Основной проблемой пациентов в России является позднее начало медикаментозной терапии. Задача невролога — распознать РС на ранней стадии и направить пациента в специализированный центр рассеянного склероза. Такие центры или, по крайней мере, кабинеты есть сегодня в каждом субъекте РФ. Однако количество и квалификация работающих в них специалистов сильно разнятся. Если, к примеру, в таком центре в Москве могут работать 5-10 специалистов, способных установить окончательный диагноз и назначить правильное лечение, то в других регионах это может быть один кабинет с одним врачом на огромную территорию. И даже если невролог в районной больнице заподозрит у пациента РС и направит его к специалисту, не факт, что больной попадет туда своевременно.

В российском регистре 82 700 пациентов с РС, то есть на 100 тыс. населения приходится 56 больных рассеянным склерозом. Хотя, по оценкам экспертов, таких пациентов должно быть порядка 100-150 тыс.

Существует проблема и с приверженностью к терапии. Для того, чтобы ПИТРС первой линии были эффективны, их необходимо применять регулярно, в соответствии с назначением лечащего врача. Нередко бывает, что пациенты самостоятельно прекращают терапию в случае, если они начинают испытывать дискомфорт при применении тех или иных методов лечения, что приводит к новым обострениям и ухудшению прогноза.

В России препараты для лечения РС включены в программу «Семь высокозатратных нозологий» и за счет средств бюджета их получают 98% больных. Однако имеющихся в перечне четырех МНН явно недостаточно для выбора эффективного лечения больных с разной степенью и характером течения рассеянного склероза, отмечают эксперты.

Существует два подхода к терапии пациентов с РС: эскалация, когда начинают лечение с препаратов первой линии и, в случае их неэффективности, переходят на препараты второй линии, и индукция – если заболевание протекает достаточно активно, для достижения ремиссии лучше сразу начинать лечение с препаратов второй линии. В России прослеживается четкий принцип эскалации и в программу «Семь высокозатратных нозологий» входит только один препарат для лечения РС второй линии.

К тому же, хотя у имеющихся сегодня препаратов может отличаться механизм действия, далеко не все они будут одинаково эффективны для разных пациентов. Со временем иммуномодулирующие ПИТРС становятся все более таргетными, что позволяет достигать существенно более длительного безрецидивного периода по сравнению со стандартной терапией интерферонами и даже возвращать больным некоторые утраченные функции. Поэтому задача органов здравоохранения – своевременно пополнять арсенал неврологов наиболее эффективными ПИТРС. Тем более что фармкомпании заинтересованы в этом. Например, «Санофи» недавно предложила государству план разделения рисков: бюджет оплачивает расходы на лечение пациентов с РС только в случае достижения положительного эффекта терапии. Проект находится в стадии обсуждения.

Что касается нежелательных явлений, которые при приеме ПИТРС проявляются у большинства пациентов, поскольку препараты влияют на иммунную систему, по словам Антона Шалиско, медицинского советника компании «Санофи», которая более 10 лет занимается разработкой инновационных препаратов для лечения РС, самые тяжелые из них можно контролировать. «Применение препаратов может быть связано с развитием нежелательных явлений, поддающихся контролю, и все больше фармацевтических компаний предлагают планы управления рисками (ПУР). В рамках этих ПУР компания тем или иным образом помогает врачам и пациентам лучше разбираться в течение заболевания, применении препарата, его влиянии на организм и контролировании нежелательных явлений.

Для признания человека инвалидом должны быть выявлены, как минимум, стойкие умеренные нарушения функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности по следующим критериям: ограничение возможности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению, возможности контролировать свое поведение, обучению, трудовой деятельности.

Зачем оформлять инвалидность?

На ранних стадиях заболевания может быть непонятно, зачем тратить время на оформление инвалидности. Но ситуация такова, что инвалидам, к примеру, проще получить бесплатные препараты. При оформлении инвалидности список льготных лекарств автоматически расширяется, а доступ к ним облегчается. Поэтому пациентам с рассеянным склерозом имеет смысл оформить инвалидность и ни в коем случае не отказываться от социального пакета.

Группы инвалидности

Инвалидность I группы

При тяжелых проявлениях заболевания: нарушениях функции ЦНС, нарушениях работы органов, неспособности к полноценному самообслуживанию, передвижению — комиссия присваивает больному I группу инвалидности. Людям с тяжелым течением заболевания присваивают бессрочную инвалидность, остальные больные должны регулярно проходить МСЭ и подтверждать свой статус.
Люди с такими нарушениями нетрудоспособны.

Инвалидность II группы

При рассеянном склерозе II группа инвалидности дается больным, которые требуют периодической посторонней помощи. У пациента уже наблюдается снижение качества жизни или зафиксировано быстрое прогрессирование. Эта группа инвалидности относится к рабочим, но требует особых условий для инвалида, которые регулируются законодательством. Например, им положен укороченный рабочий день и дополнительные перерывы.

Инвалидность III группы

На ранних стадиях развития болезни, когда симптомы выражены несильно и пациент сохраняет трудоспособность или имеется частичное ограничение трудоспособности, он может претендовать на инвалидность III группы. В тоже время, этим людям также положены смягченные условия труда.

Как получить инвалидность?

Решение о признании инвалидом принимается по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ). Направление на эту экспертизу выдает любая медицинская организация, но лучше всего обратиться в вашему лечащему врачу.

Также выдать направление могут органы социальной защиты населения и органы, осуществляющие пенсионное обеспечение, но только при наличии у них медицинских документов, которые подтверждают нарушения функций организма вследствие заболеваний, последствий травм или дефектов. На практике это означает, что вам все равно придется обращаться в медицинскую организацию.

Если вам отказывают в выдаче направления на МСЭ – требуйте отказ в письменной форме. С этой справкой вы имеете право обратиться в бюро МСЭ самостоятельно. В этом случае обследование вам назначат сотрудники бюро МСЭ.

В ходе экспертизы специалисты бюро изучат представленные вами документы, проведут анализ социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических и других данных. Они также могут назначить вам дополнительные обследования (от которых вы имеете право отказаться). В проведении экспертизы могут участвовать с правом совещательного голоса представители государственных внебюджетных фондов, Федеральной службы по труду и занятости, а также специалисты соответствующего профиля (консультанты). Вы имеете право тоже пригласить любого специалиста.

Решение о признании инвалидом или об отказе в признании инвалидом принимается простым большинством голосов специалистов, проводивших медико-социальную экспертизу. Вы имеете право запросить копию итогового акта и протокола исследования. Кроме того, специалисты бюро после проведения медико-социальной экспертизы подготовят для вас индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА).

Если вы не согласны с решением медико-социальной экспертизы, его можно обжаловать в течение месяца с момента проведения экспертизы. Для этого нужно обратиться с письменным заявлением в бюро, проводившее экспертизу, в Главное бюро МСЭ или в Федеральное бюро МСЭ. Подробнее о работе бюро МСЭ можно узнать на сайте 77.gbmse.ru

Медико-Социалная Экспертиза (далее МСЭ) – многие из пациентов не знают что это, и нужно ли это. Ответ прост: группу инвалидности необходимо устанавливать в любом случае, однако хотим еще раз предупредить пациентов

ДИАГНОЗ НЕ ЯВЛЯЕТСЯ КРИТЕРИЕМ ДЛЯ УСТАНОВЛЕНИЯ ТОЙ ИЛИ ИНОЙ ГРУППЫ ИНВАЛИДНОСТИ!!!

А теперь, давайте разбираться подробно в установлении группы инвалидности пациентам с диагнозом рассеянный склероз.

Что необходимо пациенту для подачи документов и прохождение МСЭ:

1. У пациента на руках должен быть полный пакет документов, в том числе:

  • выписки от специалистов по рассеянному склерозу (врач-невролог МОРСа);
  • диагностические исследования (МРТ, КТ, люмбальная пункция, последняя при необходимости). Прошу обратить внимание на то, что есть критерии к установлению группы инвалидности для пациентов с диагнозом рассеянный склероз Приказ Минтруда №1024н от 17.12.2015 (), это так называемая шкала EDSS, исходя из критериев, прописанных в этом Приказе. Поэтому если у вас шкала EDSS менее 3 баллов – нет смысла обращения в бюро МСЭ, для установления вам группы инвалидности. А также если эта шкала EDSS установлена при вашем обращении к врачу-специалисту по рассеянному склерозу в момент вашего ухудшения/обострения, то на момент прохождения МСЭ данная шкала будет не актуальной и врач МСЭ не увидит этих баллов. Мы рекомендуем прохождение МСЭ не а период обострения, но и не сразу после проведенного лечения пациента. Только в момент стабилизации состояния пациента!

2. Итак, у вас есть все перечисленные заключения, указанные в пункте 1, вы обращаетесь в районную поликлинику к врачу-неврологу. На приеме у врача вы сообщаете ему, что хотели бы пройти МСЭ и установить группу инвалидности. При этом врач не должен выносить свой вердикт — да вам группу не дадут! А должен открыть форму № 88/у-06 ( ) и назначить вам прохождение специалистов для получения от них заключений о состоянии вашего здоровья.

Вы должны пройти всех специалистов и сдать необходимые лабораторные исследование, которые они будут вам назначать. Финальный «аккорд» пациентам с диагнозом рассеянный склероз всегда пишет врач-невролог, поэтому это будет ваш последний визит к нему.

Просим пациентов обратить также внимание на то, что если вам необходимы технические средства реабилитации и абсорбирующее белье, вы должны сказать об этом врачу-неврологу или Зам глав.врача по КЭР (консультативно-экспертной работе) — это методист, который заверяет все заключения от специалистов вашей районной поликлиники.

После того, как вам подписали форму № 88/у-06, ваша районная поликлиника передает ваши документы в районный филиал бюро МСЭ, к которому она прикреплена.

Вам поступит звонок от мед. регистратора вашего районного филиала бюро МСЭ и будет назначена дата и время вашего визита для прохождения комиссии (очень часто пациенты сталкиваются с тем, что назначенная дата и время являются обычным визитом для подачи пакета документов, который перечислен в пункте 1).

Вы приходите в филиал бюро МСЭ в назначенный день и время и вас освидетельствует на предмет установления группы инвалидности. В случае установления группы инвалидности вам будет выдана на руки «розовая справка», а также будет разработана .

В ИПРА фиксируются:

  • технические средства реабилитации, которые вы должны получить для улучшения качества жизни;
  • медицинские мероприятия для поддержания функций организма, которые способствуют стабилизации пациента с диагнозом рассеянный склероз;
  • реабилитационные мероприятия (социальная реабилитация-данные способы включают меры, направленные на то, чтобы человек вернулся к общественным и бытовым навыкам жизни, проведение психологической и социальной адаптации, профессиональную реабилитацию — инвалиду помогают вернуться на рынок труда полноценным работником, способным выполнять трудовую деятельность, пациенту помогают подобрать работу и провести этапы профессиональной адаптации, медицинскую реабилитацию — данные методы включают компенсацию и восстановительные меры, направленные на восполнение утраченных заболеванием возможностей, которая является основой всех способов реабилитации, так как другие процедуры могут проводиться только после медицинских мероприятий;
  • профессиональная реабилитация и содействие в трудоустройстве.

Филиал бюро МСЭ самостоятельно пересылает данные о группе инвалидности, установленной пациенту, в Пенсионный фонд РФ и Департамент Социальной Защиты Населения для расчета пенсии по инвалидности.

Согласно Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», в котором даны четкие разъяснения о том, кто может получить статус инвалид и о социальной защите инвалидов на территории Российской Федерации (http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc&base=LAW&n=300826&fld=134&dst=1000000001,0&rnd=0.8242495417166993#014238863563992799), а также прописаны сроки подтверждения группы инвалидности (не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма).

admin